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项目动态
【项目动态】携爱温暖同行,守护先心宝贝
2020-08-10

你听说过“半心”宝贝的传说吗?

传说中,有这样一群孩子,

在来到人世的途中心怀善念,

将自己的爱心奉献给需要帮助的人,

于是,这些宝贝带着残缺的心降临到人间。

他们想自由地奔跑,却不得不蹲下来停歇,

他们想顺畅地呼吸,小手小脸却憋得发紫,

他们想和小伙伴们一起,在田野,在学校尽情地玩耍,

却不得不时常出入医院的抢救室,ICU,手术室……

他们,是“半心”宝贝,是一群患有先天性心脏病的孩子

 

先天性心脏病是目前我国5岁以下儿童的第一位死亡原因,也是WHO重点监测的卫生指标。先天性心脏病在新生儿中发病率约为6-14‰,这意味着每年有15-20万先天性心脏病患儿出生,现已上升至30-40万之多;伴随二胎政策的全面开放,大龄、高危孕妇也将大幅增加,部分患儿由于未及早发现或因家庭贫困而得不到及时治疗导致死亡。 

 

 

先心宝贝守护计划

 

筛查篇·一个都不能少

 

 

内蒙古鄂尔多斯杭锦旗,四川甘孜藏族自治州德格,青海玉树州囊谦,宁夏回族自治区中卫,固原……

 

自2011年至今,北京彩虹桥慈善基金会一次次走进“远少边穷”地区,携手全国顶尖医疗团队,为4万余名孩子义诊检查了“心声”

 

 

 

救助篇·彩虹桥与你同在

 

 

2013年,广帅出生时,医生通过听诊及超声,发现孩子患有复杂重症的先心病:完全性大动脉转位。

 

这个病带来的负担击退了广帅的爸爸,这些年奔波看病,全都是妈妈自己在支撑

 

 

广帅常年抵抗力差,胃口不好,吃多了就要吐。8岁的他黑黑瘦瘦的,比同龄人看起来弱小太多。每次换季就要感冒咳嗽,做雾化,一年到头药从不间断。

 

 

与病斗,与自己斗,累、病、痛。这种日子却没有消磨广帅妈妈的乐观和意志。感谢很多素不相识的好心人关心我们。”妈妈的坚强也影响到了广帅,住院等待着手术,他反而安慰妈妈不要怕:“妈妈你不要哭,你会平安见到我,我也会平安见到你。”

 

广帅不是不怕,聪明的他把妈妈的脆弱和隐忍看在眼里。他也曾偷偷地问妈妈,我会死掉吗?

 

或许,如果没有病痛的折磨,广帅不会有这么一颗敏感而柔弱的心。

 

 

这次手术,广帅面临换心脏瓣膜,预估费用20万元

 

妈妈东拼西凑借来的6万元,加上父老乡亲为孩子自发捐款的4000元,缺口仍然巨大。

 

让我们一起用善的力量守护广帅,为他撑起一片充满健康希望的晴空!

 

 

 

霄霄这个月刚刚过了5岁的生日,妈妈说今年没有给他好好过,生日那天已经来了医院……

 

这个在全家人期盼中降临的小生命,出生后的第16天,就因呼吸困难检查出患有复杂重症先心病:肺动脉闭锁,右位心,完全性心内膜垫缺损。

 

 

在当地的医院,医生跟妈妈说:孩子的病太重了,治不了,但是也不用抱回家了,因为孩子活不过一小时。

 

可是,爸爸妈妈怎么也不愿放弃,他们抱着孩子一路从甘肃到西安、北京辗转求医,小小的霄霄在多次进出医院PICU以及抢救室的过程中,经历了第一次手术,迎来了第二次手术。

 

 

第一次手术后的一天夜晚,霄霄爸爸因为打工过于疲劳,在给孩子买药途中发生了交通事故。

 

至今两年,孩子父亲一直处于关押中,这个原本就艰难困苦的家庭,一下子断了经济来源。

 

霄霄妈妈说,现在最大的愿望就是孩子可以尽快手术,有时候自己睡着了,梦里都在跟医生说话。

 

 

这次的手术费用至少需要20万,但至今霄霄妈妈也才筹到了1万元

 

社会各界的爱心与支持,会帮助霄霄照亮成功手术之路。

 

让我们共同为这个喜欢奥特曼,有着英雄梦,愿望是上学的男孩子,助力,加油!

 

 

 

在雨琪6个月的时候,一家人简朴而平静的生活被打破了。一场旷日持久的感冒和发烧让雨琪住进了医院,医生初步检查出孩子的心脏有些问题,这让雨琪的爸爸妈妈非常紧张。

 

更进一步的检查表明,雨琪患有的是复杂重症的先天性心脏病,肺动脉瓣及瓣下狭窄(重度)、卵圆孔未闭伴随三尖瓣中大量返流。这对雨琪爸爸妈妈来说,无疑是晴天霹雳。

 

 

雨琪家里有4口人,爸爸因为常年腰疼,干不了重活,只能在工地干干搬砖头、搅水泥的零活,全家也就靠着每个月这样挣来的3000元生活。妈妈一直在家照顾孩子,几年前还摔了一跤,把腿摔断了,上的钢板直到现在还没有取出来。

 

因为远离家乡,一家在西安的房租对于家庭已经是不小的负担,孩子上学加上生活的压力更使经济上捉襟见肘。今年爆发的疫情又给家庭经济沉重的一击。

 

 

尽管如此,雨琪的到来还是为这个家庭带来了无穷的欢乐,一家人守在一起,再苦也是甜的。

 

终于,在疫情渐趋平缓后,全家人带着希望来到了北京。可是高昂的手术费用又成了压在雨琪爸爸妈妈心口的巨石,本就艰难的生活再加上疫情的影响,他们实在无力支付雨琪手术所需的费用。这次手术费用至少需要12万,但至今雨琪家人也才筹到了6万元

 

 

相信社会各界的爱心和帮助,会为雨琪一家扫除天空中的阴霾,让我们为雨琪和她的家人加油!

 

 

孩子的每一次手术,

都牵动的大家的心,

一笔笔善款带给孩子及家人的,

生的希望,心的跳动

 

彩虹桥与社会各界爱心人士的帮助下,越来越多的“半心”宝贝,拥有了一颗健全的心脏,重新回归了家庭,幼儿园,学校……

 

 

 

 

康复篇·营养康复,健康生活

 

 

为了给困境先心病儿童及家庭带去关爱与温暖,彩虹桥为先心宝贝们悉心准备了贴心包,在减轻困境患儿家长经济负担的同时,通过温馨的玩具为患儿提供积极、乐观的力量,在他们抗击病魔的过程中给予心理鼓励,使其顺利完成手术,恢复健康。

 

小巴毛惊喜打开先心宝贝贴心包,贴心包极大地安抚了她术前及术后紧张的心情,术后孩子得到了及时营养的补充与正确护理,快速的回复健康生活。

 

出院时巴毛笑容更甜美可爱,其实小巴毛是古灵精怪的小朋友哟!

 

为什么宝贝们的生命如此独特?

像鸟儿有脚,也不一定用来奔跑

像长城蜿蜒险要,却不时时向人微笑

他们在等待谁吗?

波涛在下,星河在上

让我们行动起来

为先心宝贝们撑起一片爱的天空!